Annons:
Etikettfunktionsnedsättning
Läst 9786 ggr
JohannaEkroth
2010-07-06 10:30

Att inte vara som alla andra

Bild 1. Klicka för att öppna i full storlek.

Ett brev till anhöriga till personer med ett neuropsykiatriskt funktionshinder såsom t.ex. autismspektradiagnoser eller ADHD. Min beskrivning av mina problem till neuropsykologen innan NPF-utredningen. Observera att jag då inte hade en aning om vad det var för "fel" på mig. Skriven 2009-07-03.

Person som riderEtt av mina problem är koncentrationen. Jag kan inte koncentrera mig på någonting jag inte gillar att göra eller se på! Då somnar jag! Inte av att jag är trött utan av att jag är uttråkad. För att jag inte ska somna måste jag försöka att fokusera på någonting annat och min sambo blir galen då jag inte kan se en film med honom. Det måste vara på mina villkor.

Ett annat problem är att jag inte alltid förstår eller misstolkar/missuppfattar. Muntliga instruktioner särskilt. Min hjärna hänger inte med! Sedan läser jag av texter fel, eller skriver av någonting fel.

Jag har även problem att slutföra uppgifter. Min uppmärksamhet glider alltid iväg till någonting intressantare. Att påbörja uppgifter har jag också svårt med. Jag tror inte att jag har lämnat in ett enda enskilt arbete under hela min skoltid med tanken. Jag gör det imorgon! Alltid tills det är för sent. Det gäller räkningar också eller plugga inför prov.

Det enda jag kan sitta och göra i evighet är att skriva. Skriva dikter och berättelser. Jag började skriva när jag var 15 år och första berättelsen jag skrev blev på 24 rutade kollegieblock… Läsa likaså kan jag göra i timmar. Mina berättelser handlar alltid om samma sak. Det "normala" livet. Relationer osv. Böckerna jag läser handlar om samma sak.

Det sociala språket funkar inte riktigt heller. Jag är gärna ensam. Men ska jag vara med någon ska det vara en person annars känner jag mig utanför då jag inte alls hänger med i deras snack. Men jag vet inte hur man är när man är kompis med någon. Vad gör man, vad pratar man om? Jag hjälper gärna folk med mina tjänster, som att laga deras dator eller fotografera eller bygga en hemsida. Men det ska vara på mitt initiativ och på mina villkor. Inte ens pengar eller någon annan morot skulle få mig att göra någonting jag inte vill. Jag hade få vänner som barn och definitivt ingen riktig vän i skolan, absolut inte i högstadiet eller på gymnasiet. Och jag kommer fortfarande ihåg att jag alltid såg på med samma ögon då som idag så fort någon annan gjorde något. Jag ville vara som de, men jag visste inte hur jag skulle göra för att bli som de. Jag ville bli lika poppis som alla andra och stal kulor i skolan och delade ut på rasten för att få vänner.

Jag tog mod till mig och ringde min mor igår 30/6-09. Det kan alltid sluta på två sätt: Puss och kram eller att slänga på luren. Det slutade med, tro det eller ej, Puss och Kram! Trots att det handlade om mig som barn. Jag bad henne att hon skulle berätta ärligt hur jag var som barn. Hon ville veta varför: Är det dina skriverier igen? Nej det är det inte, men jag vill inte berätta varför ännu. Så hon berättade att jag var svår att ha och göra med. Jag gick i min egen värld. Som Ferdinand. Hon kunde tjata på mig och jag bara tog det med ro. Ja, jag kommer. Jag ska göra det. Inte kom jag eller gjorde något utom det som föll mig in. I skolan gick jag själv på rasterna oftast. Jag skötte mig och lydde i skolan trots att jag aldrig var särskilt duktig. Jag vet att jag gillade att veta vad som komma skulle och därför kunde sitta still. Jag älskade detta schema och denna matsedel. Och jag älskade min fröken. Jag var den enda som inte buade när vi fick reda på att vår fröken skulle följa med oss till mellanstadiet också. Jag vet att jag ofta var hos hjälpfröken med matten. Jag kommer fortfarande ihåg att vi satt och tragglade klockan därinne i hennes lilla rum.

Men det sociala hade jag svårt med sa mamma. Jag drog mig undan när vi hade gäster. Jag gick alltid för mig själv.

Och mamma trotsade jag. Det var bråk jämt, jämt, jämt. Och vi gick senare på BUP på grund av dessa bråk, hennes tjat, mitt trots och att jag rymde från Eskilstuna när jag var 16 upp till en Micke i Stockholm på då 31 år som hag hade brevväxlat med en tid. Jag hade sagt hejdå på ICQ för jag skulle ta mitt liv. Jag orkade inte längre. Kom till mig, sa han, det måste gå att lösa. Jag var så i botten så jag tänkte inte på följderna. Men han var snäll, vi åt på någon hamburgerrestaurang och sedan åkte vi hem till honom på Tyresö och dagen efter ringde han till BUP i Eskilstuna. Han följde till och med mig till BUP i Eskilstuna och väntade utanför när vi hade tid dit. Det var så karusellen drogs igång. Inte ens min mor hade kommit på tanken att gå med mig dit.

Idag trotsar jag fortfarande. Jag trotsar om det är något som någon annan kommer på att göra. Då vägrar jag och blir arg och sur. Om det är jag som kommer på samma sak så går det bra. Jag kan trotsa matförslag. Jag kan trotsa allt som handlar om val och förslag trots att det är någonting jag gillar!

Och jag missförstår och det leder till diskussioner som leder till bråk då jag tycker att jag har rätt för att ingen förklarade att jag måste ha missförstått. Det slutar med att sambon packar och jag står sur och arg och fortfarande ska ha rätt. Till och med när han går. Sedan ringer jag och säger förlåt för jag vet att han kommer tillbaka då. Men jag vet inte varför jag säger förlåt. Numer går det inte så långt. Han lugnar ner mig innan han blir fly förbannad och vill gå. Men det handlar om att han inte pratar så att jag förstår, så att jag missförstår hela tiden.

Jag hatar mig själv! Och jag hatar att jag hatar mig själv!

Nu åter till telefonsamtalet med mamma efter att som vanligt ha tappat tråden. Alla har tyckt att jag har varit svår. Men när jag har varit borta skötte jag mig. Varför vet jag inte. Regler kanske. Såg på kompisars föräldrar, mormor och mostrar på ett annat sätt än mamma kanske. Kanske som en ledare, en fröken. Jag vet inte varför. Men jag ville inte trotsa så radikalt som mot mamma eller sambon. Jag vet inte om det handlar om trygghet och kärlek eller vad. Trotsa kunde jag. Men tyst. I skolk eller att bara gå.

Jag minns att jag ville testa min kusin som är 1 år äldre. Jag var 7 eller 8 år och vi var 10 mil hemifrån i vår sommarstuga. Jag hade en pinne och tänkte slå honom med den och han sa att om du slår mig så cyklar jag hem. Jag tänkte. Det gör han aldrig så för att testa om han tänkte så slog jag honom. Och han tog cykeln och började cykla. Han cyklade ut på 90 vägen och försvann ur synhåll och jag förstod att han menade allvar, så jag sa till mamma och vi fick åka efter honom med bilen. Han var arg och ledsen såklart och ville hem.

Telefonsamtalet ja, suck. Hatar att hela tiden tappa tråden.
Jag berättade för mamma att det här med att skjuta på saker har blivit ett problem för mig. Räkningarna kommer inte in i tid och så vidare. Det problemet har väl jag också, sa hon. Jag kan betala två dagar för sent. Det handlar inte om två dagar. Det handlar om att det kommer påminnelser. Men det är ju ett pengaproblem och det har jag också. Det ÄR INTE ett pengaproblem, det finns pengar på kontot. Jag bara INTE GÖR DET. Aha, då förstår jag, sa hon. Det är DÄR vi har PROBLEMEN, sa jag då.

Efternoteringar (2010-11-24): Jag fick efter NPF-utredningen diagnoserna Asperger Syndrom med koncentrationssvårigheter såsom dem man har vid ADD. Neuropsykologen frågade hur det kändes. Jag svarade ärligt 28 år gammal: "Det känns som att jag har varit ute och flugit och sökt efter mig själv hela livet och nu äntligen landat." Så lättad kände jag då.

I dag är jag lite bitter. Önskar att jag hade fått mina diagnoser innan jag började klass 4 (mellanstadiet), så kanske jag inte hade mått så dåligt som jag gör idag efter åratal av ständig flykt och med en ständig skam i kroppen - att aldrig kunna klara omgivningens krav som ställdes på en. Idag kan jag bara hoppas att jag kan hjälpa någon annan förälder/anhörig till ett litet barn med NPF, så att denne kan få sin diagnos mycket tidigare än jag fick min.

Dessa böcker jag läste/läser och dessa berättelser jag skrev/skriver gjorde jag för att försöka förstå hur det är att leva i den vanliga världen. Ni förstår, en person med AS (Aspergers Syndrom) lever i er värld, men på våra villkor, just därför att vi inte förstår det sociala språket på samma sätt som er. I mina berättelser är det mest fakta, mer än känslor och kroppsspråk. För det är så jag fungerar, så jag förstår. Allt är fakta för mig. Jag måste söka för att få svaret på varför en person reagerar som den gör när jag säger några ord. Att dessa ord tillsammans kan orsaka att personen blir ledsen. Varför? Det är ju bara ord… Idag vet jag varför. Idag har böckernas värld gett mig den kunskapen. Kunskapen om det sociala språket, som alla föds med, men som vi måste läsa oss till och nöta in och som man alltid känner sig lika konstigt främmande i.

Väl mött

Var rädd om dig!

Av: Höstlegenden

Suicide doesn't take away the pain, it gives it to someone else

  • Redigerat 2020-12-25 16:02 av Draken
Annons:
Anterrabae
2011-09-18 20:05
#1

Vilken fantastisk text, tack för den.

Jag är gift med en med tydliga AS-drag och ADD-drag. Jag känner igen mycket av det du beskriver. Han är på gång och ska förhoppningsvis få sin utredning snart, 43 år. Hans stora dotter 17, är lika dan. Och hans syster har just fått ADD-diagnos.

Det är svårt att som annhörig lära sig det nya språket. Språket "rakt fram", utan underförstådda tankar, syften och eller pikar, även om det är av det välmenande slaget.

Återigen, tack. Alla insikter man kan få som anhörig är av godo. Glad

//Ida

Sajtvärd för Kost , Hypermobilitet Och Synskadade

JohannaEkroth
2011-09-18 20:11
#2

Så lite så, Ida! Kyss

Du får gärna fråga härinne på sajten eller så om det är något du undrar över, så ska jag svara på bästa sätt. Glad

Suicide doesn't take away the pain, it gives it to someone else

dcos
2011-09-18 20:15
#3

Heh. Tänkte just tacka för en bra artikel och skriva några väl vada ord. Men jag ser just att min fru, Anterrabae, hann före med det jag tänkt på.

Flört

Men tack för en bra text!

Denna kommentar har tagits bort.
Anterrabae
2011-09-18 20:17
#5

Hanna: Tack! Kollar runt och läser och så..

David: FlörtKyss

//Ida

Sajtvärd för Kost , Hypermobilitet Och Synskadade

JohannaEkroth
2011-09-18 20:17
#6

Inga ord är för små! Tack själv, dcos. Foten i munnen

Suicide doesn't take away the pain, it gives it to someone else

Annons:
Sussiegj
2011-09-19 14:23
#7

Hej Johanna !

Jag var gift med en man med förmodligen ADHD och Asperger liknande syndrom . Vi fick två barn varav en har diagnos ADHD , Asperger , Bipolär , Ätstörningar .

Jag förstod att det var tufft för henne när hon var 9 år , hon började då skada sig själv mycket . Detta förstod jag sedan , att det berodde bla på mycket svår ångest . Hon säger att hon inte passar in någonstans , ingen vill vara min vän .

Hon är nu 16 år , och mår så dåligt , att hon nu väger 47 kg och är 168 cm lång , hon bränner sig m ciggaretter , och skär sig med allt hon kommer åt .

Hon har äntligen fått komma till ett ställe där hon får social träningsterapi , stöd när det gäller ätstörningen och hjälp att hantera sin ångest , men det går mycket långsamt .

Jag som anhörig läser mycket och går på Bup och hos egen psykiater för att försöka förstå , hur jag som mamma ska kunna stötta och hjälpa min värdefullaste dotter , som jag Älskar så mycket .

Du hjälper verkligen till genom att förklara hur du tänker och fungerar . Tusen Tack till din artikel , fortsätt skriv om det .

Många tacksamma hälsningar Sussiegj = Susanne Glad

JereMina
2011-09-19 23:45
#8

Hanna….vad bra skrivet och upplysande samt känslosamt.

Jag hoppas att du kommer att få ordning på allt i livet och att fler kan förstå dig och din situation.

Du beskriver till viss del när du skriver om dig min yngre son som troligtvis har AS. Han känner sig som du beskriver men han har inte svårigheter att lära sig utan tvärtom.

Kan jag få kopiera denna text och skicka till hans mail? Han menar nämligen att han är helt ensam i hela världen om att känna så Förvånad

Tack Hanna för att du vill dela med dig så detaljerat om dig själv och dina problem. Du är urduktig på att skriva kramar JereMina! Kyss

JohannaEkroth
2011-09-19 23:52
#9

#7 Sussiegj -Tack för värmande ord!  Hur gammal var din dotter när hon fick sin diagnos. Går hon i någon Aspeger-klass nu, eller i vanlig skola. Ätstörningar är jättelätt att man får när man har AS, då vi ofta har rutiner med maten. Och självskadebeteendet, ja, det är svårt för oss att sätta ord på våra känslor och då har vi ännu svårare att berätta för någon hur vi mår. Obestämd

#8 Klart du får göra, JereMina! Kyss

Suicide doesn't take away the pain, it gives it to someone else

sighni
2011-09-23 18:49
#10

En mycket intressant artikel du skrivit!

JohannaEkroth
2011-09-23 21:40
#11

Tack sighni! Kyss

Suicide doesn't take away the pain, it gives it to someone else

foz8
2011-09-28 16:41
#12

Läste nu din fina text, så bra formulerat, själv har jag glömt mycket av min barndom, ungdomsår (31 nu) jo från 20 o uppåt kommer jag ihåg…barndomen kommer jag ju ihåg att jag va mycket utanför speciellt högstadiet o gymnasiet då jag i princip inte hade några vänner (testade på o va 'gäst' i nåt lite udda gäng men hamnade snabbt utanför igen)..

Jag är inne i en mognadsprocess vad gäller diagnos AS o blir glad tacksam av o läsa på såna här sidor, hoppas jag ska kunna skriva ner mer sen..klottra ner sina känslor….jag har länge varit bitter ledsen för att ingen såg mig..varken familj eller andra vuxna, fick diagnos vid 29..men det var 6 års väntan bara o få diagnos o nu e jag i valet o kvalet om man jag ska bli aspergare på riktigt o va öppen om det;)

Känner igen mig i en del du skriver naturligtvis!

Tack för fin läsning:)

[walkinbeauti]
2011-10-01 16:17
#13

Vilken bra och informativ artikel Hanna Glad

Jag visste inte mycket om Aspbergers och den låter inte lätt att leva med.Däremot en fd bekant fick den diagnosen,en person som var väldigt svår att ha och göra med men nu kan jag förstå honom bättre efter att ha läst din artikel.

Han var väldigt kontrollerande på allt och alla och det var alltid hans vilkor som gällde.Han jobbade men blev sen långtidsjuk och fick många diagnoser bla Aspbergers.

Man får vara tacksam som inte lider av någon sån diagnos men efter att ha läst detta får jag en förståelse för hur det fungerar i Aspbergers värld och något som ni inte kan varken rå för eller råda bot på.

Bra att det tas upp då får fler ökad förståelse för eran situation och istället för att kanske bli arg på en person pga oförstånd kan man istället ha tålamod och förståelse.

Tack för en bra artikel Kyss

Annons:
JereMina
2011-10-05 23:54
#14

Det är så mycket i din berättelse om dig själv som stämmer in på mitt äldsta barnbarn Liam som nu är självmordsbenägen enligt min svärdotter.

Hanna läs min tråd Liam är du snäll, i det hemliga rummet!

schnuckii
2011-10-10 10:06
#15

Tack för en fantastisk text!

Jag måste nog läsa den igen. Nu är det som att alla tankar i mitt huvud försvann och jag kan inte formulera mig.

Skogshumblan
2012-01-03 21:22
#16

Tack Hanna för en fantastisk sajt och en fin artikel. Känner igen de du skriver i mitt barn som misstänks ha autismspektradiagnos och kanske lite annat vi inte ser än.

/ Skogshumblan

Medarbetare på tarot och healing.

"I am not what happens to me, I am what I choose to be" Carl Jung.

BaraLisa
2012-01-14 20:22
#17

En mycket fin text och jag känner igen mycket, men att (iaf min) adhd är som en light-version av det du beskriver. Men för mig var det ju inget "light" när det kom till smärtan, den är ju alltid relativ.

Med vänliga hälsningar Lisa

 

Livgenomhund
2012-01-19 10:12
#18

Tack för att du sätter ord på hur "vi" fungerar och känner.

EN sak som jag ofta tänker på är att vi som har våra svårigheter ofta läser om våra svårigheter och hur vi fungerar för att kunna förklara vad vi behöver och varför vi är som vi är.

MEN att min upplevelse är att de människor som finns omkring oss (iallafall omkring mig och min son) inte letar efter information därför att de har en vilja att kunna förstå eller hjälpa.

T ex min son fick diagnosen adhd i somras (jag har misstänkt det i många år). Jag letade information och försökte lära mig så mycket jag kunde. Bad min man läsa. Han är akademiker och använder sig av att söka information bl a på internet i sitt yrke (för att beskriva att det borde vara naturligt för honom att leta information) - men han vägrade. Tyckte att jag skulle ta fram information till honom. Han läste en liten del, men ville inte ta det till sig (det är inte hans son, men vi har två gemensamma barn).

Jag har haft diagnosen utmattningsdepression i många år - letade information som kunde göra att jag och min man förstod, samt kunde hitta små verktyg som gjorde att jag kunde bli bättre. Han ville inte ta det till sig eller själv leta information.

För ett tag sedan fick min man diabetes. Då gick jag igång med att leta information för att laga mat som passade honom bättre osv. Min svärmor gick på biblioteket och letade information om diabetes. För mig är det naturligt att leta information för att kunna stötta.

Nu fick jag äntligen diagnosen add och trodde att jippi nu kan min man förstå mig (och även min svärmor). Det är bara för honom att gå ut på nätet att leta info. Min man vägrade leta info. Om jag ville att han skulle läsa något så kunde jag leta fram det materialet. Min svärmor vill heller inte sätta sig in i vad det betyder att min son har adhd och jag har add.

Hur kan det vara så här? Borde det inte vara så att de som inte har några funktionshinder skulle ha en större vilja att förstå och även vara till hjälp/stöd åt de som har svårigheter?

Förklara gärna hur det varit i er familj. Hur ni har upplevt det. Hur ni har gjort o.s.v. Jag vill gärna förstå min man och min svärmor!

BaraLisa
2012-01-19 20:21
#19

#18 du skrev i en annan tråd om detta och jag förstår verkligen din sorg och besvikelse, att det känns som att när du verkligen behöver dem så skiter de i dig. Så är det inte, men det gör det ju inte lättare för dig. Min närmsta vän och min mor och bror inte bara ignorerade det, de gjorde sig löjliga över mig och motarbetade mig konstant och i flera års tid. Då är man svag…

"Det är synd om människorna" som August Strindberg skrev Flört

Med vänliga hälsningar Lisa

 

Thyra4
2012-01-29 20:38
#20

Tack BusHanna för Din beskrivning, men jag vill också tacka Er andra som kommer med så mycket information till mej. Min 47-åriga dotter kunde inte gå till skolan om hon inte orkade ta på sig "gladmasken". Hon brännde sig med cig en gång så det blev 3;dje gradens brännskada och sa bara att någon lurat henne till det. Ingen inom sjukvården larmade heller. Senare gjorde hon om det och hennes händer är fulla av ärr. Två självmordsförsök, flera förhållanden, 3 barn med två pappor och "bor" nu tillsammans med den yngsta dotterns pappa för fjärde ggn. Hon har haft olika diagnoser genom åren, Bipolär, Borderline och nu senast Asperger med Autistiska inslag. Återkommer med mer senare.

Annons:
JohannaEkroth
2012-04-16 21:34
#21

Puttar för nya medlemmar! Flört

Suicide doesn't take away the pain, it gives it to someone else

Thyra4
2012-04-16 22:44
#22

Får jag komma med en solskenshistoria i all ångest. Min dotter som jag skrev om i #20 har en dotter som blir 22 i sommar. Hon är mest uppvuxen hos sin pappa, eftersom hennes mamma(min dotter) alltid mådde dåligt, plus att hon nyttjade ganska mycket alkohol (nu är hon nykter sedan 9 år) Denna unga tjej fick en son som nu är fyra år, Sonen är hos henne varannan vecka. Hon har hela skoltiden haft svårt att ta sig till lektionerna och även matsalen. Hon har hoppat på olika utbildningar och alltid hoppat av. I början av året ringde hon mej och undrade om hon kunde vara praktikant hos mej (jag har tillvekning av skinn- och ullprodukter).Naturligtvis så ville jag ge henne en chans, fast jag visste att hon inte ens hade hållit i en synål. Straxt innan hon kom hit till oss, så fick hon diagnosen Asperger med autistiska drag. Min man, som inte är hennes morfar, trodde inte så mycket på henne, men vi tog emot henne och vi är såå glada och nöjda med henne. Ifrån att inte ha sytt något, så har hon nu visat ett stort intresse och kunnighet på att sy jackor, mössor, vantar, nallar i lammskinn, kuddar m m . Och hon säger att hon har fått "ett helt nytt liv". Gissa om det värmer våra hjärtan. Hon är så koncentrerad och synar det hon gör och det är ett MÅSTE för att jag skall kunna stå för det jag säljer. Tilläggas skall ju också att hon åker buss 6 mil t o r månd, onsd och fred. Vi är så glada för att ha henne här.

JohannaEkroth
2012-10-15 23:59
#23

Puttar för nya medlemmar! Glad

Suicide doesn't take away the pain, it gives it to someone else

PiganX
2012-10-16 15:07
#24

En väldigt bra artikel. Bra skrivet Hanna!

JohannaEkroth
2014-01-09 00:38
#25

Puttar! 🙂

Suicide doesn't take away the pain, it gives it to someone else

Emo
2019-11-08 08:23
#26

Jag får hjälpa till att putta upp den här tråden. Dina texter är alltid fina och information är bra för att kunna få ett bättre liv både själv och för anhöriga.

 Värd på  Pyssel och medarbetare på Pärlpyssel.
Mina figurer: http://parlkonst.se/
Emo, ägare till Emos Shop sen 1973

Draken
2019-11-08 08:45
#27

Mycket bra skriven artikel. Tråden är gammal, men jag lägger upp den på förstasidan som artikel. Tycker att alla borde se och läsa denna artikel.

Jag är själv mamma till 4 (av 9) barn med olika diagnoser, i olika grad.

Mvh./ Draken

VENI VIDI VICI

Annons:
Upp till toppen
Annons: