Skriv ett nytt inlägg! Aktuellt just nu (2) Senaste inläggen

Presentationer Hälsningar Kontakt sökes Allmänt ¤ Livshotande sjukdomar ¤ Kroniska sjukdomar ¤ Psykiska sjukdomar -- Suicid - Självmord ¤ Funktionsnedsättningar -- ADHD/ADD -- Asperger och autism ¤ Missbruk och Beroende -- Alkohol -- Narkotika ¤ Mobbning, konflikter och gräl ¤ Våldtäkt & Incest ¤ Att vara anhörig till... ¤ Övrigt Anhöriga ¤ Positivt i livet ¤ Negativt & Jobbigt ¤ Berättelser ur livet ¤ I livets slutskede och tiden efter ¤ Minneslunden ¤ Lagar & Regler ¤ Hjälpmedel och stödinsatser ¤ Tips och råd ¤ Böcker och övrig media ¤ Dikter ¤ Undersökningar ¤ Lekar och tävlingar [OT - ] Utanför ämnet Om sajten & IFokus Om andra sajter
Kroniska / Svåra sjukdomar

Parkinsons sjukdom - Del 1

2011-09-20 12:54 #0 av: JohannaEkroth

Denna artikel är tillägnad anhöriga till personer med Parkinsons sjukdom. Att som patient plötsligt bli tvungen att leva ett liv på ändrade villkor och som anhörig anpassa sig till detta. Detta är Del 1.

Vad Parkinsons sjukdom kan innebära för patienten:

• Ett heltidsjobb.
• Ett liv på ändrade villkor.
• Ett liv som påverkar hela familjen, hela det sociala
nätverket.
• Ett liv av begränsningar.
• Ett liv av anpassningar och föränderlighet.
• Ett liv där man tvingas bli självcentrerad, pedantisk,
disciplinerad och planerande.
• Ett liv i osäkerhet över den egna förmågan att fungera.
• En daglig kamp att hantera svängningarna i sitt tillstånd.
• Ett ständigt passande av tider för att jämka ihop medicinintag,
måltider och aktiviteter.
• En ständig oro att få rätt vård och medicinering.
• En individuell sjukdom som kräver individuell behandling.
• Ett tillstånd där små problem kan bli till oövervinneliga
hinder.
• En ständig balansgång mellan krav och ork.
• Ett liv där man alltid har en följeslagare som utan
förvarning kan sätta krokben för allt man har planerat
och drömt om.

 

Fakta

Årligen insjuknar cirka 2 000 personer i Sverige, de flesta är 55–60 år eller äldre. Totalt finns det ca 20 000 parkinsonsjuka i landet. Män och kvinnor drabbas i ungefär lika stor utsträckning.
Orsaken till sjukdomen är okänd men sannolikt samverkar flera
faktorer. Ärftlighet kan ha betydelse, liksom om man har blivit utsatt för giftiga ämnen.
I hjärnan kan man se att parkinsonsjuka lider brist på signalsubstansen dopamin i centrala delar av hjärnan men även andra nervbanor i hjärnan är påverkade.

 

Symtombild

De tre huvudsymtomen är: rörelsehämning, skakningar och muskelstelhet.

Tidigt i sjukdomen kan den drabbade få svårt att exempelvis skriva, knäppa knappar, knyta skosnören samt klä av och på sig. Handstilen blir darrig och förminskad. Alla rörelser förlångsammas.
Gången påverkas och kan bli stel, hasande och steglängden minskar. Även balansen försämras och kroppshållningen blir alltmer framåtböjd. Mimiken blir stel. Talet förändras och kan bli sluddrigt, monotont och/eller lågmält.
Tidiga tecken på sjukdomen, t.o.m. före huvudsymtomen kan vara stelhet och smärtor i ryggen, försämrat luktsinne, viss fumlighet m.m.
Skakningar vid vila i händer, armar och ben kan vara de första typiska tecknen för Parkinsons sjukdom. De brukar börja i ena handen eller armen.
Därefter drabbas ofta benet på samma sida. Så småningom börjar skakningar också i andra sidans extremiteter. Symtomen förvärras av oro och stressande situationer.

Parkinsons sjukdom kan även åtföljas av andra symtom, exempelvis balansproblem, yrsel, diffus värk, lågt blodtryck, förstoppning och ökad känslighet för värme eller kyla.
Depression är vanligt och kan komma tidigt i sjukdomsförloppet. Ökad risk för demens föreligger hos 30–40 procent av alla parkinsonsjuka.

 

Behandling

För närvarande finns det ingen bot för sjukdomen, all behandling är symtomlindrande.
Den vanligaste behandlingsformen för Parkinsons sjukdom är läkemedel. Genom att ge ett, eller en kombination av flera läkemedel, kan man uppnå god lindring av symtomen och även god livskvalitet. Eftersom den Parkinsonsjuke har brist på signalsubstansen dopamin i hjärnans nervceller, inriktas behandlingen på att påverka detta signalsystem. Tyvärr har alla läkemedel biverkningar som beror på läkemedlets verkan och är dessutom ofta relaterade till dosen. Dock brukar biverkningarna försvinna när man minskar eller upphör med läkemedlet.

Utöver läkemedel ingår naturligtvis egenvård, sjukgymnastik, träning och social aktivering som en del av behandlingen.

 

Läkemedel

Levodopa förkortas L-dopa, en s k aminosyra som finns naturligt i kroppen men också sparsamt i vissa grönsaker. L-dopa är förstadiet till dopamin och man ger L-dopa därför att dopamin inte kan passera direkt in i hjärnan.
L-dopa är mycket effektivt mot symtomen vid Parkinsons sjukdom. Behandlingen med L-dopa inleds alltid med en låg dos, som successivt ökas tills man uppnår bästa möjliga symtomlindring för patienten. Detta görs för att man skall tolerera medicinen bättre, samt för att minska eventuella biverkningar.
L-dopa preparat finns under namnet: Madopark, Madopark Depot, Madopark Quick, Madopark Quick mite, Sinemet, Sinemet Depot och Sinemet Depot mite.

L-dopa har en relativt kort verkan, särskilt när man har haft sjukdomen länge. Då blir det svängningar i effekten från rörlighet till uttalad orörlighet s k dosglapp, d v s en dos L-dopa räcker inte till nästa medicinintag. Därför kan man använda kompletterandeläkemedel som jämnar ut och förlänger effekten av L-dopa.
Det finns både i och utanför hjärnan enzym som bryter ner L-dopa till ämnen som man inte har nytta av vid parkinsonbehandlingen. Ett sådant enzym är catechol-O-methyltransferas ( COMT).
För närvarande finns det två COMT- hämmare: Comtess (entakapon) och Tasmar (tolkapon). Dessa skall alltid ges tillsammans med L-dopa eftersom preparaten saknar egen effekt och endast aktiveras i kombination med L-dopa. Regelbundna blodprovskontroller av leverenzymer vid Tasmarbehandling.

Ett annat enzym, monoaminoxidas B (MAO-B) bryter ner dopaminet i hjärnan. Eldepryl (selegilin) och Selegilin (selegilin) hämmar detta enzym och gör att dopaminnivån ökar samt ger symtomlindring, dock inte så starkt som L-dopa eller dopaminhärmare.
Eldepryl har en viss antidepressiv effekt. Det finns forskning som eventuellt skulle kunna tyda på att Parkinsons sjukdom skulle kunna bromsas av Eldepryl. Eldepryl tas oftast en gång på morgonen tillsammans med maten. MAO-B-hämmare bör tas senast vid 12-tiden på dagen, annars finns det risk för sömnstörningar.

Cabaser (cabergolin), Sifrol (pramipexole), Requip (ropinirol), Pravidel (bromocriptin) och Apomorfin (apomorfinhydroklorin) är dopaminhärmare. Dopaminhärmare kan ges ensamma eller i kombination med L-dopa. De härmar effekten av dopamin och har ofta goda symtomlindrande egenskaper, mer mot skakningar än andra symtom. Vissa av dopaminhärmarna verkar också ha en viss antidepressiv effekt.
På senare år finns det indikationer på att dopaminhärmarna skulle kunna bromsa sjukdomsförloppet och livlig forskning pågår inom detta område.
Dopaminhärmare i låga doser anses ha symtomlindrande effekt hos personer som lider av pirrningar, domningar, stickningar och myrkrypningar i benen, ”Restless Legs Syndrome” (RLS), ett vanligt problem hos parkinsonsjuka.

Kirurgi – DBS

En neurokirurg kan med speciella instrument och mycket stor precision föra in en elektrod in i de speciella områden i hjärnan som är störda. Genom att stimulera elektroden uppstår en bromsande ström som kan minska rörelsehämningen, muskelstelheten och skakningarna. Den sjuke får också en impulsgivare inopererad, ungefär som en pacemaker för hjärtpatienter. Via denna impulsgivare kan strömmen regleras och på så sätt påverka symtomen. Metoden kallas ”deep brain stimulation” och förkortas
DBS.

Kirurgi – Lesion

En neurokirurg kan också operera och bränna bort (göra en lesion) ungefär samma delar av hjärnstrukturen som vid DBS för att förbättra nervimpulserna och därmed förbättras rörelserna.

Transplantation

En mer experimentell metod är att transplantera in omogna dopamin-producerande celler i det speciella området i hjärnan som har brist på dopamin. Denna metod har resulterat i en förbättring av rörelserna, men hur effekten blir efter flera år vet man ännu inte. Långtidseffekterna av dessa kirurgiska behandlingsformer är ännu inte helt kända men håller på att utvärderas.

 

Förändrad motorik

Tidigt i sjukdomen uppstår fumlighet och gången förändras. Den sjuke kan uppleva att något av benen inte fungerar riktigt som vanligt, t ex att tårna fastnar i trösklar och mattkanter. Han kan också känna att det är lättare att småspringa än att gå.

I den typiska parkinsonistiska gången ser man att steglängden förkortas och att tårna sätts i före hälarna. Intrycket blir då en hasande gångstil. Ibland är knäna lätt böjda, men medverkar för övrigt inte
i gången.

Medrörelserna försvinner där den parkinsonsjuke t ex pendlar mindre med den ena armen och ibland inte alls när han går. Armarna hålls intill kroppen, vilket försämrar gången. Det som också försämrar gången är att själva bålen är stel och inte roterar normalt. Även balansen påverkas av detta.

Ganska snart kan problem uppstå med att börja/starta att gå. Andra svårigheter kan uppstå när man vill svänga runt t ex ett hörn eller ändra riktning. För att svänga behöver den sjuke nu ta flera små steg, som kan övergå till ”tramp på stället”. Han har svårt att komma vidare. Att gå på öppen yta kan fungera, men när målet är nära och gångriktningen ändras kan man bli stående, exempelvis när man skall sätta sig på en stol eller gå igenom en dörr.

En parkinsonsjuk som går dåligt på plan mark (t ex asfalt) kan ibland gå förvånansvärt bra i trappor och på ojämn mark. Likaså är det lättare för den sjuke att gå på ett mönstrat golv än på ett omönstrat. Det beror på att man får fler synstimuli som aktiverar rörelseförmågan som t ex trädrötter och kvistar i naturen, trappans stigning eller golvmönstret inomhus.

 

Tips vid förändrad motorik och stelhet

• Ge den sjuke möjlighet att koncentrera sig på det han gör.
• Undvik att småprata samtidigt.
• Vid svårare fall, undvik situationer där han behöver göra två saker samtidigt: äta och tala, tala och gå, gå och äta en glass osv.
• Ett sätt att underlätta gången kan vara att klistra fast färgade tejpremsor på golvet med steglängds avstånd. Det gör det lättare att komma igenom en lång korridor och att svänga in till rummet.
• En promenadkäpp förses med en flärp nedtill. Flärpen hålls så att användaren vid varje steg blir tvungen att kliva över den.
• Gör sällskap på promenaden och gå gärna lite taktfast.
• Blir det stopp när ni går, håll om den parkinsonsjuke med ena armen och vagga hans kropp från sida till sida så kommer han igång igen.
• När man går ensam kan en freestyle med gångvänlig musik underlätta promenaden.
• Att slå till med båda händerna på knäna och/eller räkna ”ett, två, tre, nu” kan underlätta när man vill resa sig upp från en stol eller starta något annat man vill göra.
• Uppmuntra de sjuke att vagga rytmiskt fram och tillbaka i stolen och sedan stå upp.
• Lär honom att tänka på verbala stickord samtidigt som han utför en handling, t ex att tänka ”häl – tå, häl – tå” samtidigt som han går.
• Äggklocka på ringning kan ge den stimuli han behöver för att resa sig.
• Slå ihop händerna med en smäll när stelheten kommer smygande.
• Slå några slag med handen i bordet, det kan göra att skakningarna lättar.
• Använd en käpp till att lyfta bägge armarna framåt och uppåt. Det är en rörelse som kan bryta en begynnande stelhet och som dessutom är skön att utföra.
• Att krama en gummiring med händerna övar upp handgrepp och handslag.

 

FREEZINGPROBLEMATIK
(igångsättning vid tvärstopp)

Tips för att kunna bryta rörelsestopp
• Lär den sjuke att börja med att trycka ner hälarna i golvet/backen. Be honom, om möjligt, frigöra armarna/händernaför att kunna hjälpa till med armpendling.
• Lär den sjuke att för sin inre blick föreställa sig ett hinder, t.ex. en linje på golvet, en trappa eller dylikt så kan han använda sig av detta trick när han plötsligt får ett stopp.
• Be honom starta med ett ”marschsteg” och försöka komma så högt som möjligt med sträckt ben.
• Be honom räkna högt; Ett, två, tre och kommendera sig själv till att starta.
• Be honom ge sig själv en klatsch på låret för att initiera starten.
• Att göra ”på stället marsch”, trampa upp och ner med benen som om man skulle gå i en trappa kan vara ett bra knep.
• Att lägga en käpp (kanske med ytterligare 2–3 käpplika föremål) framför fötterna med steglängds avstånd att kliva över kan vara till hjälp.
• Vandringsstavar kan underlätta både att gå och att komma igång.
• Man går ofta bättre när man går lite fortare.
• Vid plötsliga rörelsestopp, s k freezing, finns det ibland risk att man ramlar på knä. Knäna kan skonas med knäskydd. Dessa går bra att ha innanför byxbenen.

 

FALL- OCH BALANSPROBLEM

Bakgrund - Varför faller man?

1. Muskelstelhet (rigiditet) och långsamma rörelser (hypokinesi) gör att det tar längre tid att återfå balansen när man förlorat jämvikten.
2. Släpande fötter gör att man lätt snubblar på mattkanter och andra ojämnheter.
3. Plötsligt blodtrycksfall när man reser sig upp till stående kan orsaka svimning som gör att man faller.

Om någon har fallit.

Om någon faller och hamnar liggande på golvet, så har det värsta redan hänt. Låt honom därför ligga kvar en liten stund, kanske med något under huvudet, tills ni båda har lugnat er lite. Känn sedan efter att armar och ben är oskadda. Därefter börjar man ta sig upp. Kanske kan t ex en stol vara till hjälp när man skall resa sig upp, först till stående på knä och sedan en fot i golvet osv.

Vad kan man göra för att undvika att ramla?

Man kan försöka minimera fallriskerna genom att minska riskfaktorerna. Riskfaktorer kan vara dåligt anpassade glasögon, lösa småmattor, lösa sladdar, tappade saker där den parkinsonsjuke behöver gå ofta som t.ex. fram till toaletten eller till telefonen.

Tips

Se till:
• att telefonen är lättåtkomlig.
• att ha en bärbar telefon.
• att det finns ordentlig belysning i trappor och korridorer.
• att glasögonen är rena.
• att den sjuke låter kontrollera synen regelbundet.
• att de köksredskap/verktyg som används mest, är lättillgängliga.
• att om den sjuke har svårt att resa dig vid t.ex. köksbordet (många ben att fastna i) kan en plastficka på stolens sits underlätta att lättare glida runt.
• att när det är halt utomhus använda broddar.
• Ge akt på sättet att gå. Kanske påminna om att pendla med armarna. Tänk på hållningen och gå så rak som möjligt. Uppmuntra till att ta längre steg om det finns tendens till ”trippande” gång med små snabba steg.
• Be den sjuke stanna när man märker tecken på att denne börjar springa framåtböjd med trippande steg. Denne skall räta upp sig så att man står ordentligt upprätt. Sedan börja om och försöka, om möjligt, att ta längre steg.
• Inte vända på klacken när den sjuke skall svänga, utan ta ut svängen ordentligt i en cirkel. Det är viktigt att den sjuke tittar i den riktning som personen tänker ta innan svängen påbörjas.
• Undvik tunga, ojämt fördelade bördor.
• Genomför dagligen ett rörelse- och stretchingprogram för att sträcka ut musklerna så att de hindras från att dra ihop sig/bli förkortade. Det är bra att också sträcka ut lederna i alla funktionella riktningar, det förbättrar bl a hållning och balans. Det kan också minska smärtor i rörelseapparaten.
• Skaffa en rollator från distriktsarbetsterapeuten/sjukgymnasten om balansen är så nedsatt att det är stor fallrisk.
• Om den sjuke har problem med blodtrycksfall skall denne alltid, när denne reser sig från en liggande ställning, börja med att sitta på sängkanten en stund innan denne ställer sig upp.

 

Av: Johanna E

(Källor: Översättning från Vivi Dupont: Parkinsons sygdom – til plejepersonale, 2002. Parkinsons sjukdom – Behandling, Omvårdnad, Tips)

Jobbar på Anhöriga, BokstavsfolkHuvudvärk och Mag- & Tarmsjukdomar iFokus. 
Suicide doesn't take away the pain, it gives it to someone else -

Anmäl
2011-09-20 13:07 #1 av: Maria

Jättebra artikel.

Har en bekant med långt framskriden Parkinson och med demens som en av effekterna vilket gör sjukdommen dubbelt så svår.

/Maria

 

Anmäl
2011-09-20 13:33 #2 av: JohannaEkroth

Tack Maria, det var en medlem som ville ha mer info om sjukdomen och jag har två väninnor vars pappa har har sjukdomen. Jag lärde mig en hel del genom att skriva den. Tungan ute

Måste gå nu, så därför blev det en Del 1, sedan blir det så mycket info att ta in på en gång, så det är bättre att dela på det. Kommer in på bland annat svårigheterna med maten i nästa. Lite fördjupning så att säga... Glad

 

Jobbar på Anhöriga, BokstavsfolkHuvudvärk och Mag- & Tarmsjukdomar iFokus. 
Suicide doesn't take away the pain, it gives it to someone else -

Anmäl
2011-11-28 19:03 #3 av: Vanja-K

Tack för denna riktigt bra artikel!

Anmäl
2011-11-28 19:15 #4 av: JohannaEkroth

Tack Vanja-K! Kyss

Jobbar på Anhöriga, BokstavsfolkHuvudvärk och Mag- & Tarmsjukdomar iFokus. 
Suicide doesn't take away the pain, it gives it to someone else -

Anmäl
2011-12-01 20:14 #5 av: JereMina

Vilken artikel Flört

Jag hade en släkting som allt började med små ryckningar för 30 år sedan och för ca 20 år sedan kom diagnosen. Han dog förra året 70 år gammal.

En vän som är 70 år fick denna medicin L-Dopa och åt den i ett halvt år då läkaren kom på att det inte var Parkinssons. Vad som felar honom hade han dock inget svar på. Läkaren sa bara att han skulle sluta med medicinen.



Lugn och fin Skämtar


Anmäl
2011-12-12 22:50 #6 av: Kalendula

Vilken jättebra artikel Hanna!

Uppskattar att bli tilltalad "Kalendula" när man svarar mig på inlägg.

"If you kill all my demons, maybe all my angels will die to. If you kill all my angels, my demons will survive"

Anmäl
2012-01-07 04:15 #7 av: Fejhn

Bra artikell även om det känns hemskt att läsa.

mamma har precis fått diagnosen, född -65.

Anmäl
2012-02-29 16:45 #8 av: BaraLisa

#7 Vad tråkigt att höra, i synnerhet då hon är så ung.

Med vänliga hälsningar Lisa

 

Anmäl
2012-09-17 17:13 #9 av: kianna

Oj, denna artikel var precis vad jag behövde just nu. Min man har troligen fått Parkinson 64 år gammal. Vi är inte 100% säkra ännu, men remiss är skickad till Neurologen och han ska dit för undersökning snart. Vi har själv läst och kommit fram till att alla symtom han har, troligen hör samman med just denna diagnos. Han har alla symtom, utom just skakningarna, men det är visst så att 25% av patienterna med Parkinson inte har skaknings-symtom.

Har har mkt dålig balans, trög i rörelser, ramlar ibland, orkar inte resa sig från sittande till stående, koncentrationssvårigheter, irritabel, deppig mm mm

Det är en hemsk sjukdom, men vore skönt att få diagnosen i svart på vitt, eftersom jag tycker det är fruktansvärt jobbigt att veta om jag ska tillåta mig att vara irriterad på hans klumpighet, snubblande osv... För sanningen ska säga att det inte är helt lätt att vara anhörig heller.

Nu när vi kommit fram till detta, tillsammans med läkarens hjälp, så är det ju plötsligt så att han hela tiden skyller på detta. Vill inget, kan inget, gör inget, ligger på soffan och tycker synd om sig själv.

Så - skönt att läsa detta. Väntar med spänning på fortsättningen.

Anmäl
2012-09-17 17:14 #10 av: kianna

Han har alltså skickats till Neurologen av distriktsläkare, som tror det samma som vi.

Anmäl
2012-09-17 17:22 #11 av: Maria

#10 Är det långa väntetider till neurologen där ni bor?

/Maria

 

Anmäl
2012-09-17 19:50 #12 av: Jess89

Bra och intressant artikel. Glad

Vänliga hälsningar Jessica
medarbetare på socialt stöd

Anmäl
2012-09-22 06:31 #13 av: kianna

Nej, jag tycker inte att det lång väntetid, besöket hos distriktsläkaren 1/9 och tid på Neurologen 14/10.

Men det handlar väl om hur man prioriterat just min mans remiss. Det är ju aldrig frågan om att man prioriterar i turordning, efter datum då remisserna kommer in. Jag menar, man bedömer ju olika besvär/symtom efter en allvarlighetsgrad och då kan ju den remiss som kommit in före min mans få vänta lite osv.

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.